La Epilepsia
Por dar una definición corta, la epilepsia es una enfermedad neurológica crónica del sistema nervioso central, caracterizada por la manifestación de crisis. Estas son alteraciones breves e insidiosas de la actividad eléctrica de las neuronas cerebrales. El tipo de crisis variará en intensidad, duración y del alcance de la zona afectada del cerebro.
Existen diferentes tipos de epilepsia, ya sea originada, en una o varias zonas concretas. Epilepsia parcial o localizada, o, sin un foco concreto, que involucra a toda la corteza cerebral, siendo epilepsia generalizada.
En esta clasificación, además, encontramos los siguientes tipos más comunes: Epilepsia sintomática, causadas por un daño cerebral conocido. Epilepsia criptogénica, es sintomática pero no se encuentra lesión en las pruebas de neuroimagen, ni antecedentes. Y la epilepsia ideopática, que no tiene causa conocida.
Si ahondamos un poco más, se deben tener en cuenta el tipo de crisis. Ya sean tónico-clónica (con rigidez y espasmos, donde la persona esta inconsciente). Crisis de ausencia (sin pérdida del tono del cuerpo, encontrándose, mirada perdida, caída de cabeza con pronta recuperación de la actividad). O crisis parcial (pueden o no alterar la conciencia, dividiéndose estas en simples o complejas). Si las crisis son seguidas en el tiempo nos encontramos ante un estatus epiléptico.
Con inicio en edad pediátrica, se han descubierto hasta el momento unos 48 síndromes epilépticos. Sin contar enfermedades o trastornos que cursan con epilepsia. Siendo los más frecuentes en la aparición; el Síndrome de West, el Síndrome de Dravet, el Síndrome de Lennox-Gastaut, el Síndrome de Landau-Kleffner y la epilepsia rolándica. Conocerlos nos ayuda a determinar y saber las afectaciones asociadas de cara a la intervención. Y para orientar y apoyar a la familia en la búsqueda de las estrategias más eficaces.
La prueba de neuroimagen más frecuente, dónde se pueden observar dichas descargas, es el eletroencefalograma (EEG). En muchas ocasiones se puede encontrar una alteración mayor que la observada en las crisis, siendo esto sólo la punta del iceberg de la enfermedad.
¿Existe tratamiento?
Aquí comienza la andadura de neurólogos y familia con encontrar el mejor tratamiento farmacológico para controlar las crisis. Con el menor impacto en el desarrollo cognitivo del niño/a. Cuando ningún fármaco aplaca las crisis nos encontramos con epilepsia farmacorresistente. Siendo necesario tratamientos más invasivos como la cirugía o el estimulador vagal, incluyendo la dieta cetogénica.
Además del tratamiento médico, nos encontramos con estimulación y/o rehabilitación de capacidad anteriormente desarrolladas, dependiendo de la edad de aparición de las crisis. Esta enfermedad altera enormemente las capacidades cognitivas, conductuales y emocionales tanto del niño como de la familia. Y en mayor o menor medida las capacidades de comunicación y motoras. Sobre todo si no se consigue un tratamiento efectivo para el control de las crisis. También se observa una progresión más lenta, en comparación con los casos en los que sí se han controlado las crisis. Las fluctuaciones en la adquisición de los aprendizajes van a estar determinadas por estos factores. Siempre se realizan intervenciones basadas en evidencia científica. Y que son recomendadas en las guías de buenas prácticas, informando y asesorando a las familias sobre éstas.
En la literatura encontramos la importancia de la actitud y conducta de la familia. Y el entorno como determinantes en la mejoría y desarrollo de las capacidades. Es necesario conocer, para una intervención eficaz e individualizada, el estado de las capacidades. La alteración del sistema nervioso en cuestión, así como el tratamiento farmacológico. Los estudios demuestran que una intervención bien orquestada con todos los especialistas; familia y colegio se observa una mayor mejoría en la calidad de vida del niño/a y de la familia.
Hasta aquí la información técnica, fundamental en nuestro trabajo y en la vida de nuestras familias. Ahora hablemos de lo humano:
Convivir con las crisis
La primera crisis epiléptica aparece en la vida de la familia como un accidente de tráfico. La mayor parte de las veces sabíamos que podía ocurrir, pero no por ello es menos inesperado, ni menos traumático. Vivir una crisis, especialmente cuando es compleja, es una experiencia que no se olvida nunca. Y que nos enseña a tener miedo y a estar alerta.
Y a eso nos lleva: a tener que aprender a vivir con el miedo a que se repita. A que no se solucione, a los efectos secundarios de la medicación. A que cada vez haya más crisis, a no saber qué hacer si vuelve a ocurrir. O a tener miedo a dejar a nuestro hijo con alguien que no sepa manejar la situación. Los padres se convierten en el vigilante nocturno que ha de hacer saltar la alarma y actuar rápidamente.
Afortunadamente, se puede aprender a vivir con la epilepsia, y no sólo a sobrevivir. Se puede incorporar a la vida la probabilidad de repetición, el riesgo, igual que lo hacemos cada vez que nos subimos a un coche. Seguimos siendo conscientes del peligro, pero ya no nos invade el pensamiento. Se puede aprender a tener cierto grado de control, siendo instruidos en cómo actuar ante una crisis. Y aprendiendo a enseñar a los que cuiden al niño. Se puede aprender a relativizar la importancia de la epilepsia: es una mochila con piedras, pero no tiene por qué impedirnos avanzar.
Cuidar a las familias
Todos estos aprendizajes son parte de nuestro trabajo. Lo hemos dicho muchas veces, y no nos cansamos de repetirlo. Las familias deben ser cuidadas y nuestra manera de hacerlo es; enseñarlas, tratarlas psicológicamente, y acompañarlas en todos los momentos y contextos a los que acudan. Ya sabéis, para que podáis cuidar de vuestros hijos necesitáis estar bien.
Minerva Valencia – Neuropsicóloga
Ignacio Sánchez – Neuropsicólogo
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